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NotaPublicado: Dom, 15 Mar 2015, 11:45 
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Mensajes: 24
Buenos días chic@s!!

http://www.migranodearena.org/es/reto/6 ... rios-shua/

Algunos ya lo sabeís , otros no.
Este 2015 lo correré por una niña de mi ciudad , Irún . Tiene once años y medio y tiene la grave y ultra rara enfermedad de SHUA (síndrome Hemolítico Urémico Atípico). Ataca a los órganos internos , sobre todo riñones. Está con medicación diaria y a Cruces cada mes y medio.
Aquí os dejo el proyecto . Gracias por compartir , vía face , wasap , cuanto más gente lo sepa mejor para la investigación de esta enfermedad que no tiene cura.
Podeís ver todo en el Face. Javier Delgado. Gracias.
Un abrazo,
Javi.

4IRONMAN SOLIDARIOS

IM : 3800m SWIM - 180 km BIKE - 42.195m RUN

Buenos días chicas/os:
4 IM SOLIDARIOS

No sé por donde empezar... Lo que empezó en mi cabecita hace año y medio se va a convertir en realidad. Me puse en contacto hace dos meses con una GRAN amiga , trabajadora de Aspace , Irún. Buena persona y mucha calidad humana. Le conté que llevaba tiempo queriendo hacer algún reto solidario. Algún IRONMAN. Me animé y le dije que en vez de uno correría dos , pero que quería hacerlo por alguien. Pensamos en la fundación Aspace , pero era demasiado general . Yo quería alguien cercano , con nombre y apellidos. Así que tras muchos pensares , pensamos en Jara Tomé.

Jara , tiene exactamente la edad de Odei , mi hijo. Once años y medio. Pero Jara está malita. Tiene una ultra rara enfermedad llamada SHUA (Sindrome Hemolítico Urépico Atípico) . Apenas la tienen 150 personas en toda España. Lo peor , practicamente no tiene cura dependiendo el grado. Principalmente ataca a los riñones pero puede ser a cualquier órgano..
Era una niña normal hasta hace dos años que empezó a vomitar y enfermó...

Asi que todo queda en manos de la investigación que va avanzando poco a poco.

Así que decidí que mi motivación , mi pasión por el deporte , por la vida , sirvan para ayudar a Jara. Ahora tengo doble motivación , más pasión y me siento más fuerte y seguro.

Tras intercambiar varios mails con algunos organizadores de IRONMAN , las respuestas han sido muy positivas y me harán algún descuentillo en las inscripciones (son carísimas). Entonces con ese dinerillo que me ahorro había pensado guardarlo para la gasolina , peajes , viajes y alojamiento a estas carreras. Pero al final he decidido hacer el reto más grande si cabe y hacer 3 IRONMAN... (Se me ha ido la olla...)

Y ayer , para rematar..... mientras trabajaba , recibí un mail de otro organizador francés de IM y posiblemente me hagan un hueco para ayudar , apoyar a Jara , a su investigación y a nuestro "PEQUEÑO" sueño , reto .

Así que por ahora y no cierro calendario.... serán 4 , si , habeis leído bien , 4 , los IRONMAN SOLIDARIOS que haga en este 2015 en favor de Jara y de la investigación del SHUA.

LA QUE HEMOS LIADO POLLITO...

Para los que no me conocen , no me levanté un día y decidí hacer un gesto solidario. Mi querido Bro , es educador , asistente social con personas excluidas socialmente entre otras. Y yo a parte de tener mi trabajo de L a V , soy Bombero Voluntario desde hace 10 años en Hendaia. Pero ahora quería hacer algo por alguien cercano.

Gracias por compartirlo con todas vuestras amistades , familiares , redes sociales , grupos de wasap etc.

Hagamos entre todos que este desafío sea MUY grande . Jara se lo merece.

Que de la vuelta a la comarca del Bidasoa y fuera de nuestras fronteras!!

Cuanto más se hable de este reto mejor. Mas gente conocerá esta desconocida y rara enfermedad , más gente ayudará , más gente se solidarizará.

Hagamos este reto que sea el reto de todos. Ser todos participes de el y me acompañareís y me daréis fuerza en cada kilometro de entrenamiento , en cada metro de cada IRONMAN.

Si habeís llegado hasta aquí , muchas gracias por la lectura.

Posible calendario , no cerrado y tal vez con alguna modificación:

30 - 05 IRONMAN , IRONMEDOC , FR
28 - 06 IRONMAN GALICIA
Septiembre IRONMAN LERIDA
Octubre IRONMAN MARINA D´OR CASTELLON

Cuento con todos y cada uno de vosotros para que granito a granito llenemos una gran playa de solidaridad!!

MOTIVACIÓN
PURA VIDA
VAMOSSSSSSS

JD


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Traducción al español por Huan Manwë para phpbb-es.com